Nadat schrijver en docent Marieke Groen (58) bij de gemeente heeft aangeklopt voor financiële hulp, beseft ze hoe haar leven al lang door schaarste wordt gedomineerd. Zeven jaar later verschijnt Het verhaal van mijn schaarste. ‘Toen ik ziek werd dacht ik: wie ben ik eigenlijk?’
Ik zit in een soortgelijke situatie. Het systeem is echt totaal niet eerlijk. Mijn aandoening is behandelbaar, maar de wachtlijsten voor de (vergoede) behandeling die ik nodig heb zitten zo vol dat ik na anderhalf jaar nog steeds niet op een wachtlijst sta. Al die tijd betaal ik behandelingen zelf waardoor ik niet echt genees, maar in elk geval niet slechter word. Dat is elke maand 600 euro.
Ik word nu ontslagen omdat ik twee jaar ziek ben. Ik ben voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Je hoort 70% van je verdienvermogen te krijgen als uitkering. Echter kijken ze niet gewoon naar je loon, maar ze pakken het jaar voordat je ziek werd om dat in te schatten. In mijn geval heb ik toen een tijdje even een tijdelijk contract gehad waarmee ik wat minder verdiende. Dat betekent dat mijn verdienvermogen veel lager wordt ingeschat dan mijn laatsteverdiende loon dat ik kreeg bij een vast contract.
Ik ga er nu dus €400,- op achteruit ten opzichte van 70% van mijn loon dat ik tot nu toe kreeg. Dit betekent dat ik mijn behandelingen niet meer kan betalen. Ik had ook eindelijk een behandeling gevonden die ook echt kon zorgen dat ik beter werd (maar niet vergoed). Dat was nog €400,- bovenop die €600,- geweest. Dat moet ik nu waarschijnlijk ook af gaan zeggen door deze daling in inkomsten.
Ik kom voor geen enkele toeslag of ondersteuning in aanmerking, want mijn inkomen is te hoog. Als ik mijn kosten aan zorg eraf haal zit ik alleen ver onder de bijstand. Kosten die ik moet maken terwijl ik eigenlijk gewoon recht heb op een behandeling die vergoed wordt. Ik heb hier alleen geen toegang toe omdat alles vol zit.
Ik ben echt enorm in paniek hierover en klop overal aan, maar niemand kan me helpen. Het antwoord is altijd dat mijn inkomen te hoog is en dat dit nu eenmaal de regels zijn. Er hebben drie instanties naar vergoede behandelingen gezocht waar ik op de wachtlijst kon en die hebben dit ook niet kunnen vinden.
Als het me niet lukt om een oplossing te vinden, dan wordt het compleet uitzichtloos thuis zitten. Ik weet niet hoe ik dan beter moet worden. Als ik gewoon gelijk toegang tot behandeling had gehad, dan had ik waarschijnlijk niet eens ontslagen hoeven worden. Dan was mijn leven allang weer door gegaan. Ik doe mijn best om het op te lossen, maar ik ben ook ziek. Ik heb niet de energie die een gezond persoon wel heeft om naar oplossingen te zoeken.
Dat is Nederland dus. Ik heb mijn hele leven me in proberen te zetten voor de maatschappij. Ik heb mijn best gedaan om alles ‘goed’ te doen en om mensen te helpen. En nou word ik ziek en ik heb het gevoel dat de maatschappij me als een baksteen laat vallen. Ik die er alles aan om beter te worden, maar er is geen hulp. Er is gewoon niks. Niemand kan iets en overal zijn regels die iedere mogelijke deur dicht zetten. Er zit echt geen greintje empathie in het systeem hier.
Edit: Sorry voor de hele riedel. Ik hoop dat het niet te deprimerend was om te lezen.
Nee, niet te deprimerend. Juist heel goed dat je je verhaal deelt, vind ik.
Theoretisch heb je nog de optie om naar zorg in het buitenland te kijken. En kunnen je vrienden en familie je ondersteunen met sommige dingen ? Heb je nagedacht over een crowd-funding voor je zorg financieen support ? Soms zijn er ook acties waarbij bepaalde clubs mensen willen ondersteunen met een support wens.
Heel veel sterkte!
Ik deel het ook omdat ik het idee heb dat veel mensen die nooit in die situatie gezeten hebben denken dat er een soort vangnet is waar ze in terecht komen als het mis gaat in hun leven. Dat is niet zo. Als dingen mis gaan, dan is de kans groot dat je jezelf moet zien te redden en het maar uit moet zoeken. Maargoed, ik weet niet of mensen daar wat aan hebben en vrolijk is anders. ;-)
Dank je wel voor de empathische reactie en het advies verder! Ik weet niet of zorg in het buitenland goedkoper is, maar je weet maar nooit natuurlijk. Ik heb wel wat mensen die me misschien financieel kunnen steunen, maar het voelt heel naar om dat te vragen. Ik ben vrij jong uit huis gegaan ooit en vanaf dat moment heb ik financieel altijd voor mezelf kunnen zorgen. Het voelt toch een beetje als falen, ondanks dat ik niet weet wat ik anders had moeten doen om deze situatie te voorkomen.
Ik heb last van complexe posttraumatische stress. Ik heb daar psychosomatische behandeling voor nodig omdat mijn zenuwstelsel gewoon niet goed weet hoe te kalmeren. Ik kan wel blijven praten in therapie, maar zolang mijn zenuwstelsel constant denkt dat ik in een noodsituatie zit lukt dat niet. Ik heb eerder zo’n behandeling gehad en ik ging toen echt enorm vooruit. Die behandelaar is toen alleen gestopt met werken. Dat is nu ruim anderhalf jaar geleden en ik heb nog steeds geen nieuwe.
Ik heb in het verleden gewerkt als wetenschappelijk onderzoeker en als docenten. Als ik terug ga vind ik het niet prettig dat iedereen weet wat er met me aan de hand is. Het lijkt me wel heftig om weer voor de collegezaal te staan en dan niet te weten wie wat van me weet. De CPTSS komt onder andere ook doordat ik als kind mishandeld ben (en toen heeft de maatschappij mij ook niet beschermd) en het is voor mijn familie niet fijn als dat openbaar wordt. Dat is wel een belemmering voor crowdfunding. Aan de andere kant denk ik dat als ik het aan mijn zusjes vraag ze het misschien wel oke vinden. En misschien hebben mijn ouders het wel niet helemaal verdiend dat ik ze bescherm. Ik moet daar misschien nog eens over nadenken.
Nogmaals dank voor het advies! Ik ga sowieso een manier vinden. Ik heb me altijd overal uit geknokt. Ik vind het leven alleen wel ontzettend hard zo af en toe op deze manier.
Dank voor je uitgebreide antwoord. Ik heb het gelezen en er daarna een paar keer over nagedacht. Als eerste korte reactie wil ik schrijven dat jij en ik naast empathie en maatschappijkritisch ook een bepaalde openheid gemeenschappelijk lijken te hebben. — Ik heb zelf na jeugd trauma’s allerlei therapie gedaan met redelijk succes. In jouw geval wat stress en zenuwstelsel aangaat kan ik je een therapie suggeren die via zorgverzekeraar grotendeels vergoed kan worden, en relatief goedkoop is. Maar die suggestie wil ik dan via DM of een andere niet publieke weg doen als je dat OK vindt want ik wil m’n digitale voetafdruk o.a. in verband met doxxing risico zo klein mogelijk houden (paranoia ? wie ? ik ? :-) ).
Ik snap het! Klinkt een stuk verstandiger dan wat ik af en toe doe. Neem me altijd voor om niet te veel weg te geven en doe het dan altijd toch. Ik heb je een bericht gestuurd in elk geval. Ik ben erg benieuwd.
Top! Heb een antwoord gestuurd nu.
Heel rot; het vangnet is er dus wel in theorie, je had alleen even moeten wachten met vallen tot er plek op de wachtlijst was - zo werkt 't natuurlijk niet :/
Past helaas wel bij het beeld dat ik iig van de GGZ heb gekregen afgelopen jaren, met enorme wachtlijsten en mensen die niet geholpen kunnen worden.
Wat ook rot is, is dat je niet voor toeslagen in aanmerking komt door een “te hoog” inkomen, maar ook als je inkomen lager was geweest, dan nog had je alleen maar toeslagen kunnen hebben - maar nog steeds geen behandeling.
Anyway, ik heb verder niets te bieden naast medeleven. Ik hoop dat kaarslicht’s suggestie wat kan helpen!
Dank je voor je reactie. Meeleven is ook al heel veel waard! Kaarslicht had hele goede suggesties, die ga ik zeker proberen.
Ik had een jonger zusje die is overleden aan anorexia. De manier waarop de GGZ is ingericht in Nederland en de bezuinigingen hierop hebben vrij direct bijgedragen aan haar overlijden. We hebben echt de meest bizarre dingen meegemaakt in de Nederlandse GGZ toen ze ziek was. De wachtlijsten zijn ernstig, maar de problemen gaan echt veel en veel verder dan dat. Ik heb het dan bijvoorbeeld over onnodig extreme vormen van dwang gebruiken en het halsstarrig blijven vasthouden aan protocollen zelfs in gevallen waarin die duidelijk schadelijk zijn. Ik heb dat van dichtbij zien gebeuren bij mijn zusje.
Ik moet hier overigens wel bij opmerken dat het meestal niet aan de behandelaren in de GGZ zelf ligt. Dat zijn over het algemeen hele goedwillende mensen die keihard werken. Maar het systeem is zo verrot ingericht dat zij vaak ook geen kant op kunnen. Dit komt vaak in het bijzonder naar voren bij de hele ingewikkelde of hele ernstige gevallen (bijv atypische vorm van een stoornis of meerdere stoornissen tegelijkertijd).
Ik wil niet te veel details geven verder in her openbaar omdat ik mezelf dan mogelijk ook doxx, maar in de toekomst wil ik daar wel heel graag iets mee doen. Ook omdat ik het idee heb dat veel mensen niet weten wat daar speelt. Ik moet alleen zelf eerst voldoende opgeknapt zijn zodat dat kan. Hopelijk kan er naast de wachtlijsten ook aan de andere problemen iets gedaan worden wanneer die meer bekend zijn.
Oh damn, jouw gezin heeft echt niet de loterij gewonnen he…
Maar zeker, als je merkt hoe lang het duurde voor de enorme misstanden in de gesloten jeugdinrichtingen in het nieuws kwamen (en ik denk dat dat nog steeds niet is opgelost), dan verbaast het me niets dat er nog veel meer niet in het nieuws is.
Het is niet helemaal toeval allemaal. We zijn allebei opgegroeid in een slechte thuissituatie en daar allebei ziek van geworden. Zij had de pech dat de manier waarop zij ziek werd dodelijk is. Ik heb het geluk dat dat bij mij niet zo is.
Ja, ik was echt totaal niet verbaasd over wat er gebeurde in die jeugdinstellingen. Bij mijn zusje was het niet in een jeugdinstelling, maar er zijn zeker overeenkomsten. Ik kan dit filmpje zelf niet kijken ivm PTSS klachten, maar dit dappere meisje heeft al haar best gedaan in elk geval een deel naar buiten te brengen: https://www.nationalezorggids.nl/ggz/nieuws/50833-anorexiapatient-laat-in-filmpje-zien-hoe-ze-al-1-5-jaar-vastgebonden-ligt-in-bed.html